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Y la discapacidad, ¿dónde está?

Y la discapacidad, ¿dónde está?

La fundación está conformada por 50
familias activas, de las cuales 13 integrantes hacen parte del programa televisivo
Exploradores de Ciudad.

Era 15 de septiembre, un día especial para él, y como de costumbre en cada quincena, Juan José se dedicó a practicar cada una de sus líneas. Ensaya lo que debe decir una y otra vez, omite los errores y en cada intento logra hacerlo mucho mejor. El sudor que recorre por su frente ocasionado por aquel radiante sol que distingue a la sultana del Valle, crea un distractor, y mientras él decide limpiarse, observa a sus padres y retoma lo que estaba haciendo. Se agota el tiempo y con prisa alguien se acerca a preguntar: “Juan José, ¿estás listo?”, a lo que asiente con su cabeza expresando total orgullo y emanando alegría. Ahí va, de camino a la cámara que está dispuesta a enfocarlo en un escenario característico de la ciudad.

Con el coraje y la convicción que no posee todo ser humano, este joven de tez canela, distinguido por su sonrisa singular y la coquetería que refleja en el resplandor de sus ojos, logra cautivar la atención de quien lo conoce. A sus 24 años, con un diagnóstico de síndrome de Down, ha forjado sus sueños y despertado en sí mismo una pasión que jamás imaginó: el periodismo. “Disfruto mucho de mis compañeros, esos mismos con los que tengo una hermandad. Me gusta mucho la televisión, porque puedo hacer las notas culturales que llevamos a cabo dentro del programa”,  describe Juan José Castro Tobón, integrante del equipo periodístico Exploradores de Ciudad.

-El síndrome de down se considera un trastorno genético causado por una trisomía en el cromosoma 21, donde la persona no posee los 46 cromosomas usuales, sino 47, lo que repercute en una discapacidad intelectual.

Desde su nacimiento, siempre ha contado con el acompañamiento y el apoyo de sus padres, personas que han sido protagonistas de sus logros académicos, profesionales y deportivos. Ese núcleo familiar que lo ha visto crecer, que lo vio nadar en las profundidades de las aguas y al que se le estremeció la piel al saber que su hijo se había convertido en medallista paralímpico y que se encontraba direccionado su vida gracias a una educación inclusiva que emprendió en la ciudad de Bogotá.

Entre los ires y venires de la vida, tuvo la oportunidad de viajar hasta Honduras, fue allí donde conoció la Fundación Teletón, un espacio que promueve la participación e integración de personas con discapacidad. En aras de regresar a su país natal y encontrarse nuevamente con el calor que abriga a la sucursal del cielo y con el entusiasmo que caracteriza a este pueblo caleño, abordan un destino que los retorna a este lugar teniendo consigo preparado un propósito sinigual, el vincularse a la fundación Familia Down.

Enfocado en la realización de sus sueños, sacando a relucir sus talentos y dando a conocer lo capaz que puede ser, este joven hace parte del programa de televisión Exploradores de Ciudad, un proyecto que le apuesta a jóvenes con síndrome de Down para que aprovechen su tiempo libre olvidándose de las limitaciones. “Me ha gustado mucho hacer periodismo. Gracias al programa de la fundación ahora tengo la experiencia con Instel, universidad de comunicaciones, en donde he llevado a cabo mi proceso. Estoy en segundo semestre de comunicación y esto me ha motivado”, comentó Juan José quien descubrió su profesión gracias al proyecto.

Como la oportunidad perfecta para explotar sus capacidades, Exploradores de Ciudad se ha dedicado desde hace cuatro años a desarrollar arduamente un ejercicio constante de fortalecimiento en las lecturas de ciudad para que estos jóvenes puedan conocer su entorno, concibiendo así un programa orientado a la elaboración de notas periodísticas que abordan lo histórico, turístico y ecoturístico de Santiago de Cali, en donde son ellos mismos, los encargados de la creación de sus libretos y de presentar cada una de las emisiones.

Al igual que la familia Castro Tobón, son muchas las que hoy se sienten agradecidas por las posibilidades que les ha brindado la fundación, en donde los jóvenes, cotidianamente, se desprenden de los obstáculos y se enfocan en la creación de sueños, metas e ideales que van ligados a sus hogares, logrando que los mismos se empapen y rebosen enseñanzas que son el resultado de este maravilloso proceso, y, como si fuera poco, regalando un sinnúmero de sonrisas y una determinación que deslumbra a quienes no tienen discapacidad, donde Exploradores de Ciudad tal como lo recuerda Juan José, fue el motor principal para tomar las riendas y decir a sus padres “Yo quiero ser presentador”.

Pero… ¿Cómo nace la fundación Familia Down?

Hace 11 años, Martha Sepúlveda, directora de la fundación, emprendió una lucha que aún hace parte de su diario vivir. “Mi motor fue mi hijo Tomás, quien desde que nació presentó un diagnóstico dual de síndrome de Down y además, síntomas autistas. Soy una activista de tiempo completo y es por ello que decidí crear Familia Down”. Con la inspiración que caracteriza a una madre se propuso abrir caminos para lograr cambiar los estigmas de esta sociedad no incluyente.

En su trayecto se ha encontrado con buenos y malos momentos que se ven reflejadas en el brillo de sus ojos y en su forma de hablar, en donde expresa su profundo amor, carácter y humildad que son el fruto de un aprendizaje que comparte con otros hogares, en donde los mismos, a través del tiempo, se han vinculado con esta linda y admirable labor. Son incontables los pasos que han enumerado las exorbitantes búsquedas de Martha, aquellas que han tocado diferentes puertas con el fin de consolidar redes de apoyo para esta ‘gran familia’, tal como muchos de sus integrantes le llaman.

Dentro de las propuestas que le han hecho en su recorrido, está el institucionalizarse, sin embargo, para ella esta no es una opción; su amor maternal le indica a deshacerse de las diferencias y los estereotipos, en donde es fiel creyente de que la solución no está en alejar a los unos de los otros, sino que, al contrario, el progreso va de la mano con un entorno para todos.

Buscando generar un espacio de participación e inclusión, finalmente encontró el valioso apoyo de Oscar Palma, director del programa Conexión Remota. Un hombre fresco, de mente abierta y sociable que goza de la realización de programas con un contenido totalmente distinto y que, en compañía de Martha, quiso romper los paradigmas de la televisión tradicional, forjando en sus rostros la satisfacción de estar cumpliendo con un deber que actualmente favorece a muchos. “Exploradores de Ciudad es un espacio dedicado a la visibilización de las personas con discapacidad intelectual, lo cual no ha sido una barrera para el éxito del programa. Cada 15 días tenemos grabación. Ellos son los encargados de realizar el ejercicio periodístico y mostrar algo más de la ciudad”, dijo Oscar Palma con un grato gesto.

Es así como peldaño a peldaño Martha ha realizado un trabajo de gestión increíble con personas que confían en ella y en su trabajo, sin desviar su propósito, saboreando triunfos y vivenciando fracasos que conllevan a toda una experiencia que aún no ha concluido, construyendo minuciosamente una red de personas en donde diferentes actores de la población caleña se han relacionado e interesado por este proyecto de gran acogida en el público.

Personas como Juan José, Martha, Oscar Palma, los integrantes de la fundación y distintos activistas que luchan continuamente por cambiar miradas, crean un escenario perfecto para demostrar la capacidad que hay en la discapacidad, que sin importar los diagnósticos clínicos, dejan entrever las habilidades que se logran potenciar por medio de la perseverancia y la pasión, del amor y del acompañamiento, de la dedicación y de las ganas, distinguiendo y enalteciendo las virtudes de los seres humanos logrando una inserción con toda la sociedad.

-Por objeto social Familia Down no tiene una sede establecida, su espacio es la ciudad, se mueven en lugares como: la Biblioteca del Deporte, el Centro de Emprendimiento Cultural y Centro Cultural Comfandi, los cuales le han permitido incluirse en la sociedad caleña.

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